MEDIATORKI

Najszczęstsze choroby genetyczne wśród polskich noworodków.

2012-01-18T13:44:00.000-08:00

W dzisiejszym poście zobrazujemy dwie najbardziej znane choroby genetyczne spotykane wśród polskich noworodków.

Pierwszą z nich jest chyba najbliższa wszystkim - MUKOWISCYDOZA. Jest chorobą układu oddechowego,wrodzoną dziedziczoną, nieuleczalną. W wielu wypadkach powoduje przedwczesny zgon dziecka. Choroba objawia się przewlekłym, napadowym kaszlem, nawracającymi zapaleniami płuc i oskrzeli, krwiopluciem, polipami nosa. Mukowiscydoza jest chorobą nie uleczalną, można ją leczyć wyłącznie objawowo antybiotykoterapią, inhalacjami, fizykoterapią. W całkowitej niewydolności możliwy jest przeszczep płuc. Istnieje mnóstwo akcji mających na celu pomoc dzieciom chorym na mukowiscydozę i ich rodzicom, blogi prowadzone przez opiekunów - choćby http://mati-szostak.pl/

Kolejna najpopularniejsza w Polsce choroba genetyczna wykrywana u noworodków to FENYLOKETONURIA. Polega na gromadzeniu się w organizmie i toksycznym wpływie aminokwasu - fenyloalaniny. Objawami tej choroby są zaburzenia neurologiczne z napadami padaczkowymi, upośledzenie umysłowe, zaburzenia postawy, chodu, zesztywnienie stawów. Leczenie fenyloketonurii polega na utrzymywaniu odpowiedniej diety i mierzeniu stężenia fenyloalaniny we krwi. Wśród produktów zabronionych znajdują się m.in. białka jaj, ryby, mięso i przetwory, drób i przetwory, produkty zbożowe, rośliny strączkowe, nasiona, orzechy, mleko i przetwory. W określonych ilościach dozwolone są żółtka, pieczywo niskofenyloalaninowe, makarony i wypieki wyprodukowane z mąki o małej zawartości fenyloalaniny. Niegdyś choroby te były wykrywane dopiero przy pierwszych objawach, dziś każdy noworodek badany jest tuż po urodzeniu tzw Test Przesiewowy. Polega on na pobraniu kropelki krwi z nakłutej igłą pięty noworodka i przeprowadzeniu badań genetycznych. Więcej tu: http://www.fenyloketonuria.org/

"Nie ma kaleki, jest człowiek."

2011-12-25T09:02:00.000-08:00

Czyli jak to Maria Grzegorzewska zaczęła temat, że należy oswajać innych z niepełnosprawnością...

Mimo tego, że w ostatnich 15-tu latach sytuacja się poprawiła, dalej zdaje się pokutować pogląd, że osoba niepełnosprawna jest gorsza. Nieważne, umysłowo czy fizycznie, ciągle nie brakuje osób, które osobę niepełnosprawną potraktują źle. Na szczęście dużo więcej jest tych "dobrych"... A zważywszy na to, że przed telewizorem lub komputerem spędzamy po kilka godzin dziennie, klikając bez sensu, spójrzcie na strony takie jak:

http://www.niepelnosprawni.pl/

http://www.fundacjarg.org.pl/

http://www.mimowszystko.org/

http://mops.gda.pl/index.php?id=107/

Znajdziecie tu informacje o sposobach wsparcia, tym co sami możecie zrobić, jak fundacje działają, co robią, może okaże się, że któraś z nich jest niedaleko Was i sami możecie coś zdziałać, by ułatwić innym życie? Oczywiście możecie stwierdzić, że nie macie czasu, nie zrobić w tej kwestii nic - ale można też wejść, poczytać, zastanowić się nad tym, co jest się w stanie samemu zrobić w kwestii pomocy osobom niepełnosprawnym - poza tym zastanówcie się, czy naprawdę nie macie czasu, by zainteresować się jakąkolwiek współpracą z fundacją? Może pobliskim ośrodkiem? Nikt nie mówi tutaj o milionowych dotacjach, ale minimalnym wsparciu dla kogoś, kto tego potrzebuje - psychicznym, duchowym, może materialnym; w końcu programy typu "Zielone drzwi" nie są stworzone tylko do tego, by je obejrzeć i zapomnieć. Zastanówcie się przez chwilę, co można zrobić, pamiętajcie, że mała pomoc każdego z nas razem wzięta może dać wiele dobrego.

Jeśli jesteś osobą niepełnosprawną i szukasz pracy (bądź pracodawcą i szukasz pracowników), klik: http://www.bezbarier.pl/ - dobre miejsce dla obu stron, znajdziesz tu pracę albo dasz o niej ogłoszenie.

Jeśli natomiast chcesz się dokładniej dowiedzieć, co MOPS może Ci dać, jakiej pomocy udzielić: http://mops.gda.pl/coijak/dokumenty/ulotka.pdf/

Dziś nieco bardziej teoretycznie, ale jako że Internet jest niemal wszędzie, my możemy więcej pomocy zanieść osobom potrzebującym!

Może nieco w innym tonie, dedykowany osobom niepełnosprawnym szukającym drugiej połówki portal http://pelnosprawny.pl/

Blogi - temat rzeka, ludzie piszą o sobie, przyjaciołach, bliskich, obcych, wszystkich, którym chcą pomoc lub podzielić swoimi przemyśleniami, "wygadać się" w Sieci - anonimowo lub nie.

Za przykład mogę dać choćby "Blog niepełnosprawnej mamy" czyli opowieść o wzlotach i upadkach, ale i o tym, jak to można żyć od urodzenia z porażeniem mózgowym prawostronnym, jednocześnie być żoną , przewodniczącą stowarzyszenia, skończyć dwa kierunki studiów, urodzić dziecko i pracować jak każdy inny, zdrowy człowiek.

http://zwierzeniepenosprawnejmamy.blox.pl/html

Pieniądze to nie wszystko.

2011-12-09T10:38:00.001-08:00

Zdecydowana większość z nas mającajakikolwiek problem sięga po poradę do internetu, szukającrozwiązania ale i podobnych przypadków do naszych. Chcemy znaleźćporady dotyczące różnych rzeczy. Od przepisu jak najlepiej upieckurczaka, poradzić sobie po toksycznym związku, w którym tkwiliśmypo sprawy dotyczące choroby czy też w końcu śmierci.

Wpisując w internetową przeglądarkęhasło ' jak poradzić sobie z..' otrzymujemy całkiem bogatą gamępodpowiedzi. Wybierając to co nas interesuje odnajdujemy w końcuodpowiedzi na nasze pytania, zadane często przez innychużytkowników. Wartościowe i pomocne ale też te zupełniebezużyteczne.

Jednym z najczęściej wpisywanymhasłem jest ' jak walczyć z rakiem '. Właściwie nie ma się codziwić. Choroba naszych czasów, nieuleczalna, niszcząca nie tylkoczłowieka ale też jego rodzinę. Bardzo dużo osób szuka naportalach nie tylko pomocy finansowej – bo ta owszem jestpotrzebna, ale pomocy duchowej, psychicznej. I wiele tą pomocodnajduje.

Bo kto nie słyszał o blogu Pauli i Pana śmieciucha? Dobrze, akurat ta dziewczyna przegrała swojąwalkę ale ile siły potrafiła dać innym by oni mogli walczyćdalej.

Dzięki ludziom, którzy chcą dzielićsię swoimi historiami, prowadzić blogi, fora i tym podobne,internet poza rozrywka staje się całkiem solidnym miejscemwsparcia.

2011-12-01T23:58:00.001-08:00

Około lat 80' bądź 90' XX wieku media traktowały osoby niepełnosprawne i ich rodziny jako

kaleki, osoby gorsze, ofiary losu żebrające o pomoc. Niepełnosprawność była postrzegana za coś

upokarzającego, kara za niegodne życie. Rodziny osób niepełnosprawnych traktowano jak żebraków

chcących jedynie wyłudzić pieniądze, a nie otrzymać konkretną pomoc. Programy dotyczące

niepełnosprawności były rzadkością; jeśli już jej dotyczyły, były raczej nieliczne a sam temat był

tabu. Ówczesne akcje, programy raczej żerowały na ludzkim nieszczęściu zamiast zapewnić wsparcie

oraz pomoc zarówno osobom niepełnosprawnym - zarówno fizycznie i umysłowo, a media zamiast

wspierać, sugerowały raczej izolację i tworzenie specjalnych programów, tak nauczania jak i rozrywki.

W obecnych czasach na szczęście uległo to zmianie. Wiek XXI przyniósł rozwój w kwestii

możliwości faktycznej pomocy, media dużo chętniej obecnie piszą, pokazują więcej programów o

tej tematyce i prześcigają się w akcjach służących pomocy osobom z jakimikolwiek ułomnościami,

w końcu nie przez nie zawinionymi. W reklamach osoba niepełnosprawna nie jest już utożsamiana

z kimś nieszczęśliwym, bez szans na normalne zycie - wręcz przeciwnie: szczęśliwymi, aktywnymi,

odnoszącymi sukcesy zawodowe i przede wszystkim - niezależnymi, czyli takimi samymi jak my

wszyscy.

Istnieje wiele akcji służących pomocą - od smsów wysyłanych dla organizacji charytatywnych

(czy to ogólnie, czy dla konkretnej osoby) poprzez promowanie tego, by oddawać tzw "1 %" ze

zwrotu podatku dla osób dotknietych niepełnosprawnością; programy chociażby w TVN jak "Zielone

Drzwi", w którym możemy poznać historie osób, które spotkało nieszczęście a mimo to kończą

uczelnie, zdobywaja wymarzone zawody i maja udane zycie osobiste. Dzięki temu rówież wiele szkół

- od podstawowych po uniwersytety - organizuje kampanie, zbiórki pieniędzy (najczęściej), żywności

czy też innych rzeczy, których rodzinie osoby niepełnosprawnej mogłoby zabraknąć. Stąd wiele

operacji, zabiegów, terapii czy też rehabilitacji dzieci niepełnosprawnych stało się mozliwych mimo

bardzo wysokich cen.

Mimo tego, że media są najbardziej kojarzone z rozrywka, dzieki swojej popularnosci mają

mozliwość zarówno w prasie, jak i telewizji, Internecie oraz radiu pomóc we wspieraniu rodzin

osób niepełnosprawnych, rozpropagować niejako zdrową "modę" na pomoc w powrocie do życia i

świadomosci, ze nie są gorsi, wręcz przeciwnie są takimi samymi ludźmi jak my i tak samo zasługują

na szczęśliwe życie.

NAJWAŻNIEJSZA POMOC...

2011-12-01T23:36:00.001-08:00

Nawiązując do poprzedniego wpisu postanowiłyśmy przybliżyć działalność różnorodnych fundacji i organizacji pożytku publicznego, których aktywność jest nagłaśniana w mediach. W dzisiejszym artykule chciałybyśmy przedstawić dwie z nich.

Pierwszą fundacją o której chciałybyśmy napisać jest fundacja TVN "Nie jesteś sam". Istnieje ona od maja roku 2001 i została założona przez stację TVN, a na jej czele stoi Bożena Walter. Skupia się na niesieniu pomocy osobom cierpiącym na poważne i nieuleczalne choroby oraz wymagające poddania się kosztownym zabiegom medycznym. Obecnie pod swoją opieką ma około 300 osób. Fundacja przyznaje również renty socjalne.

“Jesteśmy po to, by ratować zdrowie i życie najmłodszych.”- mówi Małgorzata Żak, prezes Fundacji Polsat.

Fundacja Polsat pomaga potrzebującym już od 14 lat. Pieniądze przeznaczane są głównie na zabiegi, operacje, terapie i rehabilitacje chorych dzieci. Fundusze pochodzą z ogólnopolskich kampanii, darowizn i dotacji wielu firm. Najbardziej rozpoznawalnym projektem Fundacji Polsat są coroczne ogólnopolskie kampanie pod hasłem "podaruj dzieciom słońce".

Najbliższą akcją prowadzoną po raz ósmy w Polsce jest "Mikołajkowy blok reklamowy". Wystarczy włączyć Polsat 6 grudnia i obejrzeć 15-minutowy blok reklamowy. Z roku na rok akcja przynosi coraz większe zyski.

Każdy może pomóc chorym dzieciom wysyłając sms. Bądźmy wrażliwi na krzywdę innych, gdyż tak niewiele nas to kosztuje, a innym może uratować życie!

"NAWET JEŻELI POMOCY UDZIELA NIEBO, TO POMOCY OCZEKUJE SIĘ OD LUDZI"- Janusz Leon Wiśniewski